漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诜驄D新年祝福：保持希望，不變初心，共克時艱
1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷?a href='/index.php?c=show&id=9646' title='前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 生命倒計時下的抗?fàn)幣c堅守' target='_blank'>蔡磊夫婦送上新年祝福，祝大家新年好。在視頻中，蔡磊艱難說出了“你們好”。妻子段睿稱，過去的2024年是充滿挑戰(zhàn)的一年，和很多朋友一樣，一次次的面臨前所未有的挑戰(zhàn)和危機(jī)，但他們相信，保持希望，不變初心，終將克服困難。
同日，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布致漸凍癥病友的新年公開信。他在信中說，“當(dāng)下的我，已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命。但我相信，時至今日，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫袈洌刻煸谥袊略?0多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的‘蔡磊’站出來，和漸愈互助的團(tuán)隊一起拼搏。”
信中提到，在過去一年中，蔡磊及其團(tuán)隊科研總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元（具體金額和項目明細(xì)將于4月份在慈善中國網(wǎng)站和漸愈互助之家官網(wǎng)公布；于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實驗室，臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn)，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段，為患者帶來了新的希望。
蔡磊還在信中公布了2025年的工作計劃，包括全力搭建漸凍癥科研AI大腦、研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護(hù)理體系等多個方面，同時蔡磊呼吁需要更多病友大愛的志愿遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)，為科研提供寶貴的樣本資源。
幾乎不能說話的他完成了一場演講
12月30日，據(jù)央視新聞，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒法獨立行走和站立，說話模糊不清；然而在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場演講，令眾多網(wǎng)友為之動容。
演講中蔡磊說道“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”
蔡磊夫婦500萬重獎“漸凍癥研究科學(xué)家”
12月30日，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诤推拮佣晤Ｔ谥辈ラg揭曉2024年度“生命科學(xué)破冰獎”，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥（ALS，肌萎縮側(cè)索硬化癥）藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn)，特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進(jìn)展。
本年度“生命科學(xué)破冰獎”設(shè)立500萬元獎金。該獎項由漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诩捌拮佣晤ＴO(shè)立，鼓勵和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生，以推動ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展，為攻克這一醫(yī)學(xué)難題匯聚力量。
2024年1月27日，蔡磊在社交媒體發(fā)布消息稱，他和妻子將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。并盼望腦科學(xué)和神經(jīng)系統(tǒng)疾病、免疫學(xué)、代謝組學(xué)、蛋白組學(xué)、基因和轉(zhuǎn)錄組學(xué)、干細(xì)胞、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)等研究方向的科學(xué)家、醫(yī)生、生物醫(yī)藥公司和關(guān)注神經(jīng)系統(tǒng)疾病研究的臨床醫(yī)院等機(jī)構(gòu)和個人加入相關(guān)科研項目。
據(jù)公開資料，蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，畢業(yè)于中央財經(jīng)大學(xué) ，中國電子商務(wù)領(lǐng)域電子發(fā)票的推動者 ，漸凍癥抗?fàn)幷摺⑦B續(xù)創(chuàng)業(yè)者，京東集團(tuán)原副總裁，現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長、“互聯(lián)網(wǎng) + 財稅”聯(lián)盟會長。
肌萎縮側(cè)索硬化又名漸凍癥，是一種罕見病，生存期平均3-5年，患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力，至今病因不明，無法治愈。