有些人生來就與眾不同。

三歲的樂寶活潑開朗，笑起來會露出小小的乳牙。不過，比笑容更引人注目的，是他臉上的巨大黑痣——從右側額頭延伸至面頰和下巴，覆蓋了半邊臉。這是黑素細胞痣，巨痣分布在他右側頭面部，痣上長著毛發，醫學上也稱“獸皮病”。

2025年3月至今，母親郭惠東拼西湊十幾萬元，帶著樂寶從山東臨沂到上海治病。一期皮膚擴張術后，經過四個月注水，樂寶的頭頂鼓起兩個飽滿的“大包”，像他攥在手里的氣球一樣，使外貌更加“特別”。

2025年7月14日，上海，郭惠抱著睡著的樂寶。澎湃新聞記者 李佳蔚 圖

為了給孩子治病，出身農村的郭惠賣氣球、做團購、向親友借錢，她還把樂寶的日常拍成視頻放到網上，接受網友愛心捐助。有自媒體特意拍攝樂寶，并在視頻中植入品牌，獲取流量的同時，捐給郭惠8萬元。

爭議也隨之而來。在網絡和現實世界，郭惠收到許多鼓勵和祝福，也要面對一些質疑和指責。有人私信她，“你有手有腳，靠拍兒子賣慘賺錢”“拿孩子做流量”。個人求助的法律邊界也由此受到關注。

郭惠告訴澎湃新聞記者，從這個基因突變的孩子誕生起，她的生活就發生翻天覆地的變化，她曾每天擔心別人指指點點。現在，手術治療讓樂寶有了接近“普通人”的希望，無論如何，她不想也不能松手。

燕子銜食，老牛舐犢。作為母親，她決心為孩子摘去命運帶來的“巨痣”。

2025年夏天，為籌錢治病，媽媽郭惠在網上發布了不少孩子的視頻，獲得大量幫助的同時，也要面對質疑。澎湃新聞記者 李佳蔚 編輯 何羽茜(00:27)

“長得怪怪的”

7月的上海悶熱潮濕，傍晚終于清涼下來。黃浦區的小馬路上，有時會遇到三個賣氣球的身影——郭惠、樂寶以及他15歲的哥哥。哥哥是6月來上海的，幫媽媽一起照顧弟弟。

2025年7月中旬，上海黃浦區街角，傍晚下過雨后涼爽下來。澎湃新聞記者 李佳蔚 圖

樂寶只有3歲，初次見面時，他毫不怯生，舉著氣球蹦蹦跳跳，說幾句話就咯咯地笑。然而，過路人一眼就能察覺到他相貌古怪，他的半邊臉覆蓋著巨大的黑痣，頭上鼓著兩個奇怪的包。巨痣是天生就有，頭頂的包則是治療的一部分。

病歷顯示，2025年3月5日，樂寶因面部黑素細胞痣在上海第九人民醫院整復外科住院，3月7日進行了皮膚擴張器植入術，3月12日出院。這是樂寶治療的一期手術，他頭上植入了擴張器，之后每周兩次注水，慢慢撐起頭皮，擴張起來的皮瓣將用于后期巨痣切除后缺損的創面處。

由于黑素細胞痣面積大，治療周期較長，需多次手術。目前，樂寶第二期手術日期定在8月中旬進行，第三期、第四期手術計劃在9月至10月完成，包括黑痣切除、皮瓣斷蒂、激光脫毛等療程。

上海老城廂的馬路彎彎繞繞，樂寶和同齡孩子一樣調皮，喜歡跑來跑去。郭惠擔心他撞破頭上的包，傍晚出門賣氣球時常把他放在兒童車里。制作和販賣發光帶燈的手持氣球是郭惠在老家的謀生手段之一。帶樂寶來上海時，想到要待幾個月，她把制作氣球需要的打氣筒、燈線、開關等都裝進了箱子。

2025年7月，郭惠擔心樂寶撞破頭上的包，傍晚出門賣氣球時常把他放在兒童車里。 受訪者供圖

一個氣球20元、兩個氣球30元，母子三人邊走邊賣，沒有固定地方。“有的人看樂寶長得怪怪的，會同情，有的只付錢不要氣球，上海好心人多。”郭惠說，他們遇到過城管，但沒有被驅趕。一名身穿城管制服的人花了200元買氣球，沒多久折返回來，說他們領導也買500元的，他們都沒帶走氣球。對方還提醒她，不能占道設攤。

樂寶性格外向，在郭惠眼里是個“暖男”。以前在家時，郭惠去洗衣服，兒子就給她搬凳子，勞累一天晚上回家，兒子給她捶腿捶腰。這幾個月每周去醫院注水，樂寶總會吸引旁人圍觀。“他怕丟人，想哭時會忍住不哭，等打完水周圍沒人了，他才會哭一下。”

醫院旁邊的公園里有小孩一起玩耍，郭惠讓樂寶也去玩。樂寶牽著媽媽的手沒去，“小朋友會怕我的”。郭惠說，以前在家，樂寶有一次和其他小孩玩沙子，嚇哭了對方，家長生氣找到她理論。從那以后，樂寶會等其他小孩離開了再去玩。

在這個陌生的大城市，郭惠心情低落時流淚，樂寶安慰她：“媽媽你不要哭了，別生氣，我知道都是因為我。”郭惠摸摸他，沒說話。樂寶又說：“媽媽我們回家吧。”郭惠說：“你頭上的包包還沒治好，治好了我們就回。”這個三歲孩子很懂事，讓媽媽欣慰，也讓媽媽心疼。

“整個醫院都震驚了”

郭惠一家生活在山東省臨沂市河東區的一個農村。郭惠稱，她沒有穩定工作，平時賣氣球，做團購，去工廠干保潔。她的丈夫在當地一家工廠修車，月薪4000元左右。

出生于1988年的郭惠，和丈夫育有三個孩子，大兒子15歲，讀初二；女兒10歲，小學三年級；樂寶是第三個孩子。一家人的生活原本平平淡淡，但從樂寶到來的那天起，他們的人生軌跡徹底轉向。

2022年2月22日，樂寶在臨沂市婦幼保健院出生。郭惠的姐姐郭霞告訴記者，她是第一個看見樂寶的家人，發現這個新生兒面部有一大片黑痣，內心很震驚。郭惠剛生完孩子，身體還未恢復，家人沒有第一時間告訴她實情。“我們跟她說，孩子什么都正常，就是頭上有點東西，有點黑色胎記。”郭霞說，郭惠聽到后昏昏沉沉地睡去。

孩子出生三天后，姥姥抱著樂寶走到郭惠面前，這是郭惠第一次見樂寶。她說，當時樂寶還很小，側躺在姥姥懷里，整個腦袋看去全是黑色。“第一次看到孩子真的很崩潰，接受不了。”郭惠哭著暈了過去，醫生給她上了氧氣。

黑素細胞痣（GCMN），這個醫學名詞對郭惠太陌生了，普通人很少聽說這種罕見病。上海長海醫院整形外科副主任醫師方碩告訴記者，先天性大/巨大黑素細胞痣發病率低于1/20000，痣上通常長著毛發，表皮粗糙，也常被傳為“返祖”。現代醫學并沒有完全闡明巨痣的發生機制，產檢時也查不出。主流觀點認為，是由于胚胎在發育階段出現基因突變，導致了先天性黑素細胞痣的產生。

它一方面嚴重影響患兒容貌，特別是當巨痣長在頭面部，帶給患兒和家屬極大心理負擔。另一方面巨痣還有惡變風險，增加黑色素瘤、神經皮膚黑變病等發病率。目前，對黑素細胞痣的主流治療方式仍是外科手術。

“樂寶出生時我們都沒見過這種情況，整個醫院都震驚了，醫生也覺得很少見。”郭惠仍然記得，樂寶出生所帶來的震動。她和丈夫還去醫院做了基因檢測，結果都正常。

郭惠稱，她和丈夫關系平淡，樂寶出生后更多是她在帶，丈夫不太過問孩子的情況。在她看來，丈夫是對未知的醫療費感到恐懼，不愿面對這個現實。

郭惠曾陷入長時間的情緒低谷，晚上會做噩夢，甚至萌生過自殺的念頭。她姐姐郭霞回憶，那段時間家人不停勸她想開點，不管怎么樣，把孩子的病看好。郭霞安排母親經常陪在她身邊。后來郭惠去醫院就診，醫生為她開了抗抑郁藥物。“我想通了，畢竟有三個孩子，我如果死了，這個（樂寶）就更沒人管了。”郭惠說。

“拼命掙錢”

用了近一年時間，郭惠才從抑郁中走出來，樂寶也在一歲左右確定了手術治療。

網絡時代信息發達，在很多方面幫了郭惠。樂寶出生頭一年，她在手機上搜黑素細胞痣的資料，發現一些孩子與樂寶情況相似。她一篇篇翻看那些“寶媽”發的帖子，給她們留言，詢問她們孩子的情況，去哪里治療，需要多少錢，療效怎么樣。在反復了解和交流中，她建立起信心。

大約2023年初，郭惠第一次帶樂寶進入上海第九人民醫院整復外科。醫院專家看過樂寶后表示，可以手術治療。但由于孩子太小，手術較為復雜，需要全身麻醉，必須等他再長大一些。醫生初步制定了手術方案，約定樂寶3歲時再來。

此后的兩年里，郭惠只專注做一件事——“拼命掙錢”。

她說，綜合很多病友的經驗，粗略估算樂寶看病需要二三十萬元。這對他們家而言，是一筆巨額醫療費。以前郭惠主要打零工，除了賣氣球，也去附近工廠做保潔，沒有多少存款。2022年，她跟著當時的風潮，學會了社區團購。

她在很多“團長”的微信群里，也建了自己的群，服務周邊村民，賣水果、牛奶等商品。通過拉人拼單、清庫存、獲取折扣等方式，她一單賺一兩元差價。逢年過節生意好，一天可以賺幾百元。

平時，她騎一輛電動三輪車送貨。有一次，姥姥不在家，郭惠晚上8點多接到一筆團購訂單，她抱著樂寶去隔壁村送水果。來回約10公里路，夜里還下著雨。樂寶在她懷里哭，雨點打在他們身上，開到半路她也放聲大哭，“我想我過的是什么日子，特別崩潰。”眼前的天是黑的，前路一片模糊。哭完了，她繼續往前開。

一歲以前樂寶極少出門，玩耍也只在家附近。郭惠不讓樂寶出去，是怕村里有閑言碎語、指指點點。每次打疫苗，她都等衛生院臨近下班時才去。“出生后第一年，見過他的人很少，只知道我們家生了個孩子”。

在上海看病時，有位上海阿姨帶孩子來看望郭惠母子，得知她有三個孩子，很驚訝，“這壓力多大啊”。郭惠坦言，樂寶是意外懷孕，在農村，她和丈夫對生育沒有周全的計劃，更沒細算過養一個孩子要花多少錢，只覺得多子多福，于是就生了。

那位上海阿姨帶了日用品給郭惠，讓孩子跟樂寶一起玩。“她想讓自己的小孩看看，世界上還有跟他不一樣的孩子。以后在生活中遇到了，不要嘲笑，學會和他們相處。”郭惠內心非常感激。

求助爭議

2025年2月下旬，郭惠收到上海九院發來的短信，按照約定，3月1日她帶著樂寶來到上海治療。

她稱，自己攢的錢加上借款，她帶了十幾萬元。借款主要來自娘家和一起做團購的朋友，有的借一兩萬元，有的借三五千元，幫她東拼西湊。姐姐郭霞在當地開店賣電動車，也借了妹妹錢，稱“大家都給湊”。3月樂寶第一次手術時，郭霞還來上海幫帶了半個月。

病例資料 澎湃新聞記者 李佳蔚 圖

郭惠租住在醫院旁邊的一間約20平方米的公寓房間，月租約5000元。她說這里地段好，去醫院注水走路5分鐘。7月中旬，該公寓負責人帶記者看了幾間房，房間多為20平方米左右，無窗的四千多元，有窗的五千多元。

2025年7月中旬，上海，郭惠在公寓的公共廚房洗碗。澎湃新聞記者 李佳蔚 圖

2025年4月起，郭惠開始拍樂寶的視頻。她稱既作為日常記錄，也希望通過網絡求助籌措醫療費。記者注意到，郭惠在抖音、快手、小紅書、微信視頻號等各平臺都開通了賬號，上傳關于樂寶的視頻。

她渴望被關注，有的平臺上甚至開設多個賬號。她說，有平臺會因她上傳的視頻令人不適等違規原因發不出，也被封過兩三個號。這種情況下，她會再開新號。同時她也掌握了“技巧”，平臺間的審核有差異，審核嚴格的平臺她就少發一些，并給樂寶戴上帽子，適當遮擋頭部的“大包”。

這些視頻大都幾十秒，郭惠拍樂寶玩耍、畫畫、注水，還有母子之間的互動。抖音賬號的第一條視頻下方，她寫道：“正在努力配合治療中，每天記錄寶貝變美過程。配合治療，努力變美。期待中。”

起初她的視頻沒有多少點擊和關注，她向一些自媒體投稿，希望擴大傳播。2025年6月，擁有千萬級粉絲的某自媒體博主和郭惠取得聯系，以郭惠帶樂寶在街頭賣氣球賺錢看病為主題拍了視頻，引起廣泛關注。

視頻中，除了較為煽情的畫面和情節，博主還為郭惠捐了8萬元。其中，博主自付3萬元，某品牌方捐助5萬元。當然，視頻也非常“直白地”植入了該品牌及產品。

“我沒想到他給我那么多錢，一共8萬。”郭惠對記者證實，確實收到該博主和品牌方的8萬元。她稱，此后隨著視頻發酵，陸續有更多愛心人士為她捐助。到7月中旬，郭惠總共收到捐助十幾萬元，“對我們幫助特別大了”。

同時，她的社交賬號開始頻頻收到私信質疑。有人說郭惠有手有腳，為什么不自己掙錢，卻拍孩子“賣慘”。有人指控她拿孩子的病情博流量，還有更難聽的話。

郭惠并不這么認為，“如果我靠樂寶賣慘賺錢，我早就拍了，不用等到現在。咱只是眼前比較急，就是想通過網絡求助，說得也很明白，如果你愿意捐，我們很感激，不愿意就算了。”

法律邊界

從法律層面看，公開求助是一種個人權利，但個人和平臺均須承擔責任。

根據新修訂的《慈善法》及《個人求助網絡服務平臺管理辦法》，個人因疾病等原因導致家庭經濟困難，向社會發布求助信息的，求助人和信息發布人應當對信息真實性負責，不得通過虛構、隱瞞事實等方式騙取救助。

同時，從事個人求助網絡服務的平臺，應當經國務院民政部門指定，對通過其發布的求助信息真實性進行查驗，并及時、全面向社會公開相關信息。根據民政部2024年12月發布的名單，水滴籌、輕松籌、暖心惠民三家平臺為個人求助網絡服務平臺。

上海大邦律師事務所律師丁金坤表示，郭惠在網上發視頻獲取救助，前提是所提供的信息必須真實可靠。“如果事情不對，可能涉嫌詐騙了。”他還認為，應當對畫面做適當處理，因涉及未成年人的隱私，且可能引起部分人不適。

至于自媒體拍攝樂寶的視頻獲取流量并為品牌內容曝光，丁金坤認為有商業交易的嫌疑。他說，如果確實是出于幫助孩子的困難這么做，也未嘗不可，前提是要符合公序良俗。畢竟，視頻的傳播犧牲了未成年人隱私權、肖像權等權利，需要格外謹慎。

上海申浩律師事務所律師張玉霞認為，自媒體有明顯品牌露出，“存在以捐贈為噱頭進行logo露出，換取流量和關注度的嫌疑，并不符合捐贈行為的自愿、無償性，可能會引發公眾對求助真實性和商業目的的質疑。”

“這個媽媽個人網絡求助籌集的資金應由專用存款賬戶管理使用，且應按照求助時聲明的用途使用，用于樂寶的醫療救治相關費用。”張玉霞說。

在公益尤其是大病救助領域有十余年志愿經驗的薛飛向澎湃新聞表示，借助互聯網，大病患者家庭有機會通過公開求助更快獲得幫助。不過，讓心力交瘁的求助人及時整理病例、公示資金來源和去處，要求不可謂不高。

“我們也一直在思考，有沒有合規的第三方，比如社會組織等，可以為大病求助的家庭提供更有效的求助途徑；或者協助整理相關的病例等信息，及時做好公開，回應大眾關切。目前這樣的資源和力量還比較少。” 薛飛說。

“咱們都是真實的情況，沒有作假或者什么。”郭惠對記者強調：“網絡求助是為了樂寶看病，費用夠了就行。”她稱，目前收到十幾萬元的愛心捐助，解決了燃眉之急，錢會用在樂寶看病上，以及在上海和看病相關的房租等開銷。現在手術還未全部做完，她仍有憂慮，因此還在求助。

她最期待的，是接下來幾期手術順利進行。樂寶的黑痣面積較大，如果這次手術切不干凈，今后還得再治療。植皮后，樂寶的模樣仍會和常人有異，“丑一點就丑一點，只要健康就好。”

對于更長遠的未來，郭惠無暇細想，“未來的路還得靠他們自己走，眼前就是把他的手術弄了，他哥哥還得回去繼續上學。”對這家人來說，能及時得到外界幫助也算是一種幸運，還有很多需要幫助的人，未必有機會被看見。

在租住的公寓里，郭惠把兩張單人床拼成一張大床。7月21日，樂寶的姐姐也來了，一個母親帶著三個孩子擠在一起。床邊散落著樂寶的奧特曼玩具，更多是制作氣球的用具。他們吃得很簡單，樂寶喜歡吃酸辣土豆絲、面條，還喜歡吃煮雞蛋蘸辣醬。

2025年7月中旬，上海，郭惠母子三人在租住的公寓。澎湃新聞記者 李佳蔚 圖

郭惠發的視頻中有一條2.7萬點贊最高，時長只有13秒，是母子兩人的一段簡單對話。

樂寶說：“媽媽抱抱我。”

郭惠把兒子抱在懷里輕輕搖了搖，說：“媽媽一心抱著你呢。”

樂寶說：“陪我長大。”

郭惠說：“好，媽媽就這樣抱著你，陪你長大。”

（為保護受訪者隱私，文中樂寶、郭霞為化名）

白浪 設計

澎湃新聞記者 李佳蔚 陳斯斯 鄒佳雯

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